Tek nekoliko desetina dece u Srbiji ima ovu dijagnozu: U Beogradu otvorena međunarodna konferencija o retkim neurotransmiterskim bolestima

Neurotransmiterske bolesti kod dece su ultra retke, javljaju se 1/1 000 000 i tek nekoliko desetina dece u Srbiji ima potvrđenu dijagnozu neurotransmiterske bolesti, npr svega 3 dece u Srbiji ima “deficit tirozin hidroksilaze”.

„Upravo zbog toga je važno da zajedno učimo, da širimo znanja i ekspertizu – sve u cilju da se što pre prepoznaju simptomi neurotransmiterskih bolesti, da se bolest djagnostikuje i što pre započne lečenje.
U cilju koordinisanja naučnih i kliničkih napora i uspostavljanju registra pacijenata sa neurotransmiterskim bolestima, 2013. godine uspostavljena je “internacionalna mreža centara za neurotransmiterske bolesti (iNTD)”. Kada se radi o retkim ili ultra retkim bolestima za širenje znanja o njima veoma je važna saradnja i povezanost ekspertskih centara, udruženja pacijenata i kliničara i upravo Konferencija o retkim neurotransmiterskim bolestima predstavlja rezultat takve umreženosti“, navode iz Udruženja građanja „Hrabriša – Lil Brave One“, koji organizuju ovu konferenciju zajedno sa dva udruženja pacijenata iz Španije i Nemačke i sedam evropskih kliničko – istraživačkih centara za neurotransmiterske bolesti.

Na samom početku konferencije organizovana je akreditovana kontinuirana medicinske edukacije (KME) “Neurotransmiterske bolesti – naša iskustva” u organizaciji Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.

Cilj konferencije, kako se navodi u saopštenju udruženja “Hrabriša”, je da u naredna tri dana na istom mestu poveže lekare, mlade istraživače, pacijente obolele od neurotransmiterskih poremećaja i članove njihovih porodica.

Nakon uvodne reči predsednice Udruženja “Hrabiša – Lil Brave One” Ivane Badnjarević, koja je ukazala na značaj umrežavanja više strana u dijagnostici i lečenju neurotransmiterskih poremećaja, prisutnima se obratio profesor Thomas Opladen koji je rekao nešto više o internacionalnoj mreži centara za neurotransmiterske bolesti (iNTD) koja je uspostavljena 2013. godine.

Osnovna uloga ove mreže je postavljena u cilju koordinisanja naučnih i kliničkih napora i uspostavljanju registra pacijenata sa neurotransmiterskim bolestima na nivou Evrope.

Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu je član mreže, zbog čega je dr Galina Stevanović naglasila značaj multidisciplinarne saradnje lekara, naučnika i udruženja pacijenata na lečenju neurotransmiterskih bolesti.